Aos 18 anos, Lua Costa começou a apresentar sinais de uma condição que mudaria sua vida para sempre. Entre os sintomas estavam dificuldades para engolir, alterações na fala, visão dupla e uma fraqueza acentuada nas extremidades. Esses problemas a levaram a buscar atendimento médico para investigar o que estava acontecendo com seu corpo.
Após meses de exames e incertezas, o diagnóstico finalmente foi revelado: Miastenia Gravis generalizada. Trata-se de uma doença autoimune rara que compromete a comunicação entre nervos e músculos, resultando em fraqueza muscular severa que pode afetar atividades simples do dia a dia, como mastigar alimentos, sorrir ou até manter os olhos abertos.
Desde então, Lua já enfrentou 18 anos repletos de desafios relacionados à doença, incluindo 20 internações em unidades de terapia intensiva. “Nos momentos mais críticos, tarefas cotidianas tornam-se extenuantes. Comer pode se transformar em um obstáculo devido à disfagia; longas conversas podem causar cansaço muscular; subir alguns degraus exige um esforço imenso; até mesmo manter os braços levantados por alguns minutos se torna complicado”, relata Lua.
A data de 2 de junho é marcada pelo Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, que busca aumentar a conscientização sobre essa condição ainda envolta em desinformação, diagnósticos tardios e carências médicas não atendidas.
Doenças raras são aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. A Miastenia Gravis se encaixa nessa categoria, apresentando uma prevalência de 12,4 casos por 100 mil habitantes.
Contrariando a ideia comum de que enfermidades raras são sempre genéticas, cerca de 20% delas têm causas diversas, como distúrbios autoimunes.
O neurologista Edmar Zanoteli, professor no Departamento de Neurologia da Universidade de São Paulo (USP), explica: “Na Miastenia Gravis, o organismo cria anticorpos que atacam as estruturas na junção entre nervo e músculo. Isso provoca fraqueza muscular que tende a piorar conforme o paciente realiza atividades físicas ao longo do dia.”
A variação dos sintomas é um dos aspectos mais desafiadores da doença. Pacientes podem acordar se sentindo bem, mas não há como prever como seu corpo reagirá ao longo do dia.
“Viver sem essa previsibilidade impacta todos os aspectos: vida pessoal e emocional, planos profissionais e relacionamentos sociais”, observa Lua Costa. A enfermidade alterou radicalmente sua rotina. “Comecei a adaptar tudo: desde minha alimentação até meu horário de sono. Preciso avaliar meu nível de energia antes de aceitar compromissos ou sair de casa. É um cansaço constante negociar com meu próprio corpo.”
Maíla Miranda, aos 27 anos e lidando com os sintomas da Miastenia desde a adolescência, também desenvolveu várias táticas para manter sua funcionalidade diante das limitações impostas pela doença. Ela opta por descansar após o almoço antes de retomar suas atividades profissionais, altera seus horários na academia e até diminui a ingestão de água para evitar o desgaste físico causado pelas frequentes idas ao banheiro devido à incontinência urinária associada à fraqueza muscular.
Quando seus sintomas estão descontrolados, Maíla precisa inclinar o pescoço para trás para compensar a ptose (queda das pálpebras), facilitando assim sua visão — um esforço contínuo que resultou em problemas na coluna. Ao dirigir, frequentemente fecha um dos olhos para minimizar a visão dupla ocasionada pela fraqueza nos músculos oculares.
Ela recebeu o diagnóstico aos 14 anos após meses enfrentando quedas frequentes e significativa perda de peso devido às dificuldades para mastigar alimentos; chegou a pesar apenas 29 quilos.
A luta contra a baixa autoestima e a necessidade constante de explicar seus sintomas invisíveis tornaram sua trajetória ainda mais difícil. “Muitas pessoas confundem falta de força com falta de vontade”, revela Maíla.
Com o tempo, ela buscou apoio psicológico e uma rede multidisciplinar que contribuiu para um melhor controle da doença. “Quando conseguimos entender e aceitar nossa condição, conseguimos lidar com ela de forma mais leve e buscar estratégias que nos ajudem.”
Diagnóstico e tratamento
No Brasil, a Miastenia Gravis ainda é subdiagnosticada. O neurologista Edmar Zanoteli aponta duas principais barreiras: a falta de conhecimento clínico por parte dos médicos sobre os sinais da doença e as dificuldades no acesso aos exames laboratoriais necessários para confirmar o diagnóstico. O início tardio do tratamento pode agravar ainda mais as condições do paciente.
“Compreender melhor a fisiopatologia da doença possibilitou o desenvolvimento de novas terapias com efeitos mais direcionados e menos efeitos colaterais”, explica Zanoteli.
Terapias com anticorpos monoclonais são indicadas para pacientes com atividade moderada ou alta da doença ou aqueles que não respondem adequadamente ao tratamento convencional.
Para melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes no longo prazo, é fundamental mantê-los com o menor número possível de sintomas e na menor dosagem viável de imunossupressores. Sem um controle eficaz, a Miastenia Gravis pode evoluir para crises graves que afetam tanto a capacidade de engolir quanto respirar adequadamente.
A estabilidade é essencial para permitir aos pacientes realizar atividades cotidianas sem temor por uma piora repentina dos sintomas. “Nos períodos em que estou sob controle consigo sair mais frequentemente, me exercitar e realizar tarefas simples sem ter que pensar constantemente nas minhas limitações”, diz Lua. “São pequenas coisas consideradas triviais por muitos, mas representam liberdade para quem vive com Miastenia.”
Além disso, especialistas ressaltam que os avanços no cuidado da Miastenia Gravis estão expandindo o conceito de controle da enfermidade, priorizando maior estabilidade funcional ao longo do tempo. Isso permite que os pacientes planejem atividades rotineiras — como trabalhar ou sair — sem viver sob o medo constante da exacerbação súbita dos sintomas.
Nesse cenário, fortalecer o diagnóstico precoce, aumentar o acesso a centros especializados e reduzir o tempo até iniciar um tratamento apropriado são passos cruciais para transformar as vidas daqueles que convivem com essa condição e atender às necessidades médicas ainda não satisfeitas.
