Enfrentar um diagnóstico incorreto, demorar anos até descobrir a verdadeira condição, encontrar o tratamento adequado e, por fim, lidar com diversas dificuldades para obter os cuidados necessários. Essa é a realidade vivida por muitos pacientes, retratada na imagem inicial do Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele. Esta nova iniciativa da Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e Outras Doenças Crônicas de Pele – Psoríase Brasil foi lançada em 15 de outubro com o objetivo de tornar visíveis os desafios enfrentados por pacientes em diversas partes do Brasil.
O Observatório compila dados sobre a trajetória de indivíduos que sofrem com psoríase, artrite psoriásica, dermatite atópica, hidradenite supurativa, alopecia areata, vitiligo, prurigo nodular e urticária crônica espontânea, além de informações sobre familiares e cuidadores. O intuito é monitorar cada etapa da jornada dos pacientes, desde o surgimento dos primeiros sintomas até a busca por diagnósticos precisos e o acesso a especialistas e tratamentos, assim como os efeitos dessas doenças no cotidiano.
As informações coletadas na plataforma incluem 678 respostas provenientes de 25 estados e 281 cidades do Brasil. Dentre os participantes, 73% relataram ter recebido pelo menos um diagnóstico inadequado antes do correto e 40% afirmaram que levaram mais de cinco anos para identificar sua condição real. Mesmo após o diagnóstico ser confirmado, as dificuldades persistem: 63% mencionaram obstáculos para acessar o tratamento indicado, enquanto 26% já deixaram de consultar ou tratar suas condições devido à distância. Além disso, 96% dos entrevistados percebem impactos significativos em sua qualidade de vida devido às doenças.
Este panorama ainda está em construção. O Observatório funciona como uma plataforma dinâmica que se atualiza constantemente à medida que novas contribuições são adicionadas. Assim, os percentuais apresentados refletem as experiências das pessoas que participaram do levantamento até aquele momento.
A proposta do projeto é justamente integrar essas experiências fragmentadas que chegam à Associação. Isso possibilita uma visão mais clara sobre onde as barreiras se repetem, quais fases do atendimento são afetadas e como essa situação difere entre as várias regiões do Brasil.
“Por muitos anos ouvimos esses relatos individualmente. O paciente que demorou a receber um diagnóstico correto; a família que teve que viajar longas distâncias em busca de atendimento; aquele que recebeu uma receita e depois descobriu que não conseguia acessar o medicamento. O Observatório vem unir essas narrativas e mostrar que não se tratam de casos isolados. Ao identificarmos onde estão as barreiras, podemos trabalhar com mais eficácia para promover mudanças”, afirma Gladis Lima, presidente da Psoríase Brasil.
Essa análise pode ajudar a identificar gargalos no sistema de saúde, desigualdades regionais e prioridades a serem abordadas nas discussões sobre acesso aos cuidados médicos, organização da assistência e formulação de políticas públicas.
O mapa interativo permite visualizar a participação em uma perspectiva nacional e também realizar recortes específicos por estado e tipo de doença. A plataforma é alimentada por um questionário composto por 43 perguntas que investigam diversas etapas da experiência dos pacientes e seus cuidadores. Com acesso aberto ao público, quatro indicadores principais permitem traçar parte dessa jornada — diagnóstico, tratamento, deslocamento e impacto na qualidade de vida. Contudo, o Observatório foi projetado para facilitar análises mais detalhadas e cruzamentos que ampliem a compreensão sobre as dificuldades relatadas pelos usuários e auxiliem o trabalho da entidade.
“Não é suficiente saber quantas pessoas têm uma doença; precisamos entender todo o percurso entre o primeiro sintoma até o cuidado efetivo: quanto tempo leva para obter um diagnóstico adequado; se há especialistas disponíveis nas proximidades; se os tratamentos são acessíveis; qual é o custo envolvido e qual impacto isso gera na vida dos pacientes. É esse caminho que queremos iluminar”, enfatiza Gladis.
O lançamento desta iniciativa representa um passo importante para transformar as experiências cotidianas dos pacientes em informações valiosas capazes de orientar decisões futuras. À medida que novas respostas forem incorporadas ao sistema, será possível aprimorar ainda mais o retrato das realidades enfrentadas por brasileiros com doenças crônicas de pele em seu caminho rumo ao diagnóstico e ao tratamento necessários.
O Observatório pode ser acessado através do site da Psoríase Brasil, onde pacientes, familiares e cuidadores são convidados a participar respondendo ao questionário disponível em https://psoriasebrasil.org.br/observatorio.
