Pietro, um menino de 8 anos residente em Cachoeirinha (RS), já enfrenta a dura realidade de noites sem sono devido à dor e coceira constantes. Ele convive com uma forma severa de dermatite atópica, que em momentos críticos o deixou com aproximadamente 90% do corpo coberto por feridas abertas, forçando-o a se afastar da escola e a realizar diversas visitas ao hospital.
No ano de 2025, quando tinha apenas 7 anos, Pietro passou por um dos períodos mais difíceis desde o início da sua condição: foram cinco internações e longos meses sem frequentar as aulas, o que impactou profundamente sua infância.
Nesta terça-feira (15), o garoto esteve presente na Câmara Municipal de Porto Alegre acompanhado pelos pais, Dioneli e Felipe Medeiros. Eles participaram de uma reunião promovida pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente (Cosmam), cujo tema foi “Dermatite Atópica: diagnóstico, tratamento e acolhimento na rede municipal de saúde”.
A iniciativa para o encontro partiu do vereador José Freitas, que preside a Frente Parlamentar pela Psoríase e Outras Doenças Crônicas de Pele, em parceria com Gladis Lima, vice-presidente da Frente e também presidente da ONG Psoríase Brasil.
Durante a reunião, representantes da Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre informaram que não há previsão para a disponibilização dos medicamentos já aprovados no PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas) da dermatite atópica, publicado em novembro de 2025, para crianças e adolescentes que atendem aos critérios necessários pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
A família compartilhou sua experiência angustiante em busca de diagnóstico adequado, atendimento especializado e tratamentos eficazes. “Não conseguia aceitar que meu filho estava perdendo sua infância devido a essa doença. Eu lutava para que ele pudesse voltar a estudar e brincar como qualquer criança feliz. O tratamento começou em janeiro por meio de uma doação; judicialmente só conseguimos a medicação em março. Não foi o Estado que proporcionou seu retorno à escola”, relatou Dioneli.
Felipe Medeiros, ao lado da esposa, expressou aos presentes o impacto emocional dessa espera. “Este é o Pietro. Quero que todos olhem para ele. O que vocês veem é uma criança cuja infância foi roubada por um ano inteiro. Minha esposa também sofreu: passou um ano inteiro dentro do hospital”, enfatizou. Em seguida, Pietro agradeceu à mãe pelo apoio incondicional durante toda a sua luta. “Ela fez tudo isso por mim. Sou grato a ela e a Deus por tudo o que passei”, afirmou o garoto.
A presidente da Psoríase Brasil destacou que o relato da família reflete uma realidade enfrentada por muitos pacientes: o tempo perdido entre o diagnóstico correto e o acesso ao tratamento adequado.
“Com frequência, os pacientes ficam circulando pela atenção primária até finalmente chegarem a um especialista. Quando conseguem o diagnóstico, a situação já está crítica. Mesmo quando existe tratamento disponível, ainda enfrentamos atrasos na entrega efetiva aos necessitados,” ressaltou Gladis Lima. “O PCDT para dermatite atópica foi divulgado há dez meses, mas os medicamentos continuam indisponíveis devido à burocracia excessiva. A saúde não deve estar sujeita a essas barreiras; precisamos reduzir essa jornada,” defendeu.
A Dra. Cláudia Reck, coordenadora da Atenção Especializada da Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre, também participou do encontro representando sua pasta. A farmacêutica Alice Velho, responsável pela Farmácia de Medicamentos Especiais, explicou sobre os procedimentos para acesso aos medicamentos de alto custo pelo SUS e as responsabilidades compartilhadas entre União, Estado e Município.
Essa reunião é um desdobramento das reivindicações já apresentadas pela Frente Parlamentar. Em agosto passado, José Freitas enviou à Secretaria Municipal de Saúde o Pedido de Informação nº 460/2026 solicitando informações sobre o atendimento prestado aos pacientes com dermatite atópica em Porto Alegre, abrangendo demanda por serviços, tempo de espera e tratamentos disponíveis.
Diante da falta de prazos estabelecidos para acesso às novas terapias disponíveis, José Freitas anunciou que tanto a Frente Parlamentar quanto seu gabinete irão reforçar cobranças junto ao Ministério da Saúde. “Nós não vamos desistir! Lutaremos para sensibilizar as autoridades sobre a necessidade urgente dessa medicação estar acessível rapidamente para evitar que outras famílias passem pelas mesmas dificuldades enfrentadas por esta família,” declarou emocionado o vereador.
A reunião aconteceu poucos dias antes do Dia Nacional da Conscientização sobre Dermatite Atópica, celebrado em 23 de setembro. Como parte das atividades deste ano, a Câmara Municipal decidiu iluminar o prédio legislativo com luz roxa nos dias 22 e 23 deste mês.
